作家・中村うさぎに難病「スティッフパーソン症候群」の疑い！どんな病気か紹介！
小説家・エッセイストで知られる中村うさぎは一時心肺停止状態になるなどその容態が心配されていた。そして難病の「スティッフパーソン症候群」の疑いがあると報道されている。100万人に1人とも言われる難病について、中村の病状とともにまとめて紹介する。
筋肉を弛緩させるための神経系統がうまく働かず、痛みを伴う体の硬化や筋けいれんを起こし、音や接触などの体感によって症状が誘発、悪化する
出典： ja.wikipedia.org
・100万人に1人ともされる難病
一説では100万人に1人とも
患者はとても少数で、非常にまれな病気
はっきりしたデータはありませんが、一説には100万人に1人とも言われています
出典： wiki.livedoor.jp
日本での患者数は数十人とされています
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・症状が進行すれば呼吸が止まるケースも
症状が進行すると中村さんのように呼吸が止まることも
筋肉に力が入ったままとなり、歩行など日常の動作に支障がでます。けいれん、こわばり（強直）が出る事も
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筋肉を弛緩させるための神経系統がうまく働かず、痛みを伴う体の硬化や筋けいれんを起こす
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症状が進行すると全身が固まったままになります。体幹（胴体）に症状が及ぶと、肺を動かせないため、呼吸が止まることも
・明確な治療法は確立されていない
治療法は見つかっていない
根本的な治療法はまだ見つかっていません
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この病気は進行性で、根治させるグローバルな治療法がありません
根治できる治療はなく、基本的に対症療法となる
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（対症療法）治療では症状を一旦軽くすることはできても、完治は少ないのが現状
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・こうした状況にも関わらずスティッフパーソン症候群は日本では難病指定はされていない
難病指定はされていない
スティッフマン症候群は、あまりに症例が少ないため、国の特定疾患（難病）指定にも指定されていません
知名度が低いため、国や自治体、医療機関からも満足なサポートが受けられず家族にも大きな負担
出典： sites.google.com
スティッフパーソン症候群患者会が、厚生労働省の難病指定疾患となるための署名活動、患者、家族のコミュニケーションの場の提供を行う予定
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中村うさぎさんにも疑いのあるこのスティッフパーソン症候群。根本的な治療法がない難病ながら厚生労働省の難病指定はされておらず、患者さんには大きな負担が強いられているようです。今後の改善が望まれます。
